Encontrar fuerza en las palabras: la historia de María y las enfermedades renales raras

(BPT) – A María, una comunicadora de profesión, las palabras siempre le han fluido fácilmente. Hasta que le llegaron los diagnósticos de dos enfermedades renales raras y diferentes que la dejaron sin habla.Si bien muchas personas conocen la enfermedad renal crónica (ERC), pocas han oído hablar de las enfermedades renales raras (ERR). María vive con dos formas diferentes de ERR: nefropatía por IgA (IgAN) y glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS). La IgAN, una de las formas más comunes de ERR, causa inflamación en los riñones, dañando su funcionamiento con el paso del tiempo. Por su parte, la FSGS se caracteriza por la aparición de cicatrices en los riñones. Y ambas pueden provocar insuficiencia renal en el momento de mayor plenitud, energía y vitalidad de la vida.Se estima que en los Estados Unidos, entre 60 y 80 de cada 100.000 personas viven actualmente con ERR. Con frecuencia, las mismas se diagnostican cuando las personas son más jóvenes y pueden progresar más rápido en comparación con otras formas de enfermedad renal. De hecho, mientras que las personas con ERR representan menos del 5-10% de las personas con enfermedad renal, las que viven con ERR representan más del 30% de las que tienen insuficiencia renal. Como resultado, las personas que viven con ERR enfrentan desafíos únicos al transitar por la vida con una enfermedad rara. A menudo, debido a la escasa concienciación pública, las personas que viven con ERR confrontan dificultades para explicar su enfermedad a los demás.Un cambio en la vida cotidiana Este fue el caso de María, cuyas ERR causaron muchos cambios en su vida en Mayagüez, Puerto Rico. Antes de su diagnóstico a los 30 años, era bastante activa, equilibraba un trabajo estresante con la crianza de su familia, participaba en actividades sociales y disfrutaba de los viajes. Pero después de sus diagnósticos, no se sentía lo suficientemente bien ni tenía la energía para seguir ese ritmo, lo cual tuvo en ella un gran impacto mental y emocional.María se sintió sola, incomprendida y preocupada. ¿Sus ERR le provocarían insuficiencia renal? ¿Cómo podría ser capaz de ayudar a sus hijos y su familia? ¿Sería una carga para los demás?Debido a que su apariencia física de María no cambió, muchos de quienes la rodeaban no entendían el impacto que las ERR tenían en su vida cotidiana. “Lamentablemente, si las personas no notan un cambio físico diferente, no entienden que tienes una afección crónica”, explica.En la actualidad, María cuenta con personas que la están ayudando a disfrutar la vida al máximo, descubriendo que “es importante rodearse de personas positivas” para crear el mejor ambiente en una vida con ERR.Sólido sistema de apoyoLa familia de María es su mayor y mas importante fuente de fortaleza. Su madre y su esposo son dos de sus principales pilares de apoyo, pero tiene además una red de amigos que la impulsan a cumplir sus metas y cifrar esperanzas en el futuro. El recuerdo de su padre, fallecido hace años, todavía le da fuerzas, pues eligió vivir la vida con intensidad y alegría.Los hijos de María son su mayor motivación para mantenerse activa y priorizar su salud. “Quiero ser un ejemplo de perseverancia para ellos, de que nunca podemos rendirnos. Tenemos que sacar fuerzas y seguir adelante en la vida”, asegura María.Además, María encuentra camaradería y comunidad en otras personas que viven con ERR. “La conexión con personas que están pasando por lo mismo que yo es importante”, asegura. “Aunque somos pocos, saber que no soy la única me da la confianza para desahogarme y hacer preguntas”. Y así fue como se sintió más cómoda hablando de sus condiciones raras en los riñones, y se inspiró para compartir su experiencia de vivir con ERR.Encontrar de nuevo su vozCuando María se enteró de que la existencia de una campaña cuyo objetivo es aumentar la conciencia sobre las ERR a través del poder de la narración de historias, sintió que había encontrado la oportunidad perfecta para contar su experiencia de vivir con FSGS y IgAN. A través de RKD & Me, campaña conjunta de Nephropathy Foundation, NephCure y Travere Therapeutics, escribió una potente carta a “su yo más joven”, donde narra los obstáculos que enfrentó al vivir con ERR, así como la fuerza que encontró a lo largo de ese camino.María espera que al compartir el profundo impacto que han tenido las ERR en su vida, ayude a otra persona que vive con ERR. “Poder contar mi historia puede ayudar a alguien que lo necesite o que necesite palabras de aliento”, afirma.Si usted tiene una enfermedad renal rara y quiere compartir su historia, o quiere saber más sobre las experiencias de las personas que viven con ERR, incluida María, visite RKDandMe.com o siga a #RKDandMe en las redes sociales.